A rotina de um portador de doença de Crohn

Tempo de leitura: 8 minutos

A rotina das pessoas com doenças crônicas tende a ser diferente da rotina das outras pessoas. E a doença de Crohn (e a colite ulcerativa, outra doença inflamatória intestinal)? Sofremos preconceito?

Já escrevi, em 2012, sobre o preconceito de uma forma geral. Para ler, clique aqui.

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Já faz tempo que me tornei um ativista e divulgador das doenças inflamatória intestinais. Parece simples conviver com a doença, mas não é. Obviamente, depende do caso, mas no geral, um portador de doença inflamatória intestinal sofre com situações embaraçosas e com o preconceito das outras pessoas.

Dificuldade, entretanto, não é exatamente um sinônimo para “falta de normalidade” ou “impossível”. É claro que a vida de todos os portadores muda, mas é possível viver normalmente, mesmo que o “normal” seja diferente. Parece confuso? Eu explico…

Qualquer portador de doença crônica tem sua rotina afetada. Não é “normal” para uma pessoa sem doença tomar dezenas de comprimidos por dia. Para nós, portadores de doença inflamatória intestinal, isso é normal. Ou seja, o nosso normal é diferente do normal das outras pessoas. Mesmo assim é perfeitamente possível viver bem com a doença.

Vou exemplificar…

Tenho sintomas desde 2009, fui diagnosticado definitivamente em 2012. Pois bem… Em 2010 passei 15 dias nos EUA, passeando horas e horas nos parques de Orlando, passei dias inteiros andando pelas ruas de New York e tardes inteiras em museus. Senti-me muito bem em todas as ocasiões. Isso não é ser normal?

Em 2014 passei outros 16 dias na Europa, passando horas e horas caminhando pelas ruas das mais variadas cidades europeias. Normal, não? Pra não dizer que nada deu errado, conto-lhes que em uma noite (uma única noite) tive uma leve dor de barriga e precisei de um banheiro urgentemente. Estava eu, jantando em um restaurante em plena Avenue des Champs-Élysées em Paris, quando precisei subitamente usar o banheiro. Problema resolvido, a noite seguiu normal. De quebra, ainda ganhei uma história engraçada pra contar. Afinal, quem pode dizer que teve uma diarreia na Champs-Élysées? Eu posso! 🙂

Privar-se de fazer o que gosta – no meu caso, viajar – é um problema e que pode desencadear mais stress, mais depressão e, como em uma bola de neve, piorar a doença.

Continuando com os exemplos…

Eu tenho um emprego comum, faço pós-graduação, musculação, corrida… Enfim.. Eu passo muito mais tempo na rua do que em casa. Isso não é ser normal?

O que eu vejo de diferente entre eu e as outras pessoas que trabalham ou estudam comigo é que eu, às vezes, preciso subitamente usar o banheiro. Mesmo que eu esteja em prova, reunião etc., pode ser que eu precise simplesmente ir ao banheiro. Além disso, eu tomo um monte de comprimidos diariamente, que os meus amigos chamam carinhosamente de “pastilhas”. Eu também carrego comigo uma muda de roupa extra e um “kit banheiro” (uma necessaire com lenços umedecidos e álcool gel) porque nunca sei qual o banheiro que eu precisarei usar.

Depois que eu me acostumei a tudo isso, posso dizer que vivo bem. O que vocês podem dizer é: “não é normal andar com uma muda extra de roupa ou uma necessaire com kit banheiro“. De fato, não é normal! Mas e daí? 🙂

Depois de todos esses exemplo e explicações eu só tenho a lamentar que ainda existam pessoas que, estupidamente, denigrem a imagem de portadores de doenças crônicas. É uma ignorância.

Em ótimo artigo, o jornalista Leonardo Sakamoto escreveu sobre a estupidez do preconceito e da ignorância, porém o tema central foi o preconceito com os soropositivos, portadores de HIV/AIDS. Para ler, clique aqui.

Nunca vou entender exatamente como é sofrer preconceito por ser negro ou por ser homossexual, por exemplo. Não me encaixo em nenhuma das duas questões. No entanto, o preconceito sofrido pelos portadores de AIDS me é, de certa forma, familiar. Quando fui demitido em 2010 de uma grande empresa, sei que foi por, supostamente, ter AIDS. Afinal, quem emagrece 6kg no intervalo de 1 semana? Fiquei muito triste, fiz os testes e confirmei que não tenho AIDS. Mas já estava demitido, e agora?

Alguns dizem que eu poderia ter processado a empresa, outros – pasmem! – concordam com a minha demissão e, principalmente, com o motivo alegado: eu estar visivelmente doente. Pessoas ignorantes e estúpidas existem em todos os lugares e temos que tentar combater isso de todas as formas.

Pra piorar a minha situação, já contei outrora sobre meus tios. Muitos não apertam minha mão e não me convidam para os eventos familiares com medo de contraírem a doença de Crohn.




A ignorância é combatida com informação! A partir do momento que o público geral entende que a doença de Crohn ou a colite ulcerativa não são transmissíveis, imagino que cada vez menos casos de demissão aconteçam. Com a disseminação de informações sobre a rotina de um paciente, também é possível imaginar que os chefes passem a entender quando um funcionário precisa faltar ao trabalho em meio a uma crise ou sair mais cedo para fazer uma infusão de medicamentos.

Visando disseminar informações para promover uma maior conscientização no público leigo, a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII) lançou um vídeo que reproduz a difícil rotina de um paciente de doença de Crohn.

A iniciativa tem apoio da AbbVie e o vídeo é protagonizado pela atriz Giovanna Lancellotti, que vive a vilã Belgica na novela Alto Astral da TV Globo.

Segue abaixo mais informações a respeito da iniciativa. O vídeo pode ser visto ao final desta página.

A vida comandada pelas urgências da doença de Crohn – atrasos por conta das demoradas idas ao banheiro, trocas inesperadas de roupa, dieta alimentar restrita, que dificulta comer fora de casa, entre outras dificuldades — é o roteiro principal do vídeo “Um Dia com Crohn”, estrelado pela atriz Giovanna Lancelotti, a convite da AMDII, para mostrar os desafios dos pacientes de Crohn em seu dia a dia e que pode ser visto no site da entidade e no portal Sincrohnia.

O vídeo com 3 minutos e que tem apresentação de pacientes/membros da AMDII foi produzido pela AbbVie e cedido para a entidade. A atriz, que não é portadora da doença, participou da iniciativa de forma voluntária, sem cachê.

O objetivo da AMDII é sensibilizar a população para maior compreensão sobre as dificuldades vividas pelos pacientes de Crohn e estimular maior interesse e conhecimento sobre a doença e, consequentemente, o diagnóstico e inicio precoces do tratamento.

Diarreia contínua, às vezes com sangue nas fezes, dor abdominal, quando associada a cansaço e perda de peso, podem ser sinais de doença inflamatória intestinal (DII), como a Doença de Crohn, que nos casos mais graves podem levar à incapacitação física e à necessidade de cirurgia no intestino e no reto.

“A Doença de Crohn pode trazer, para o paciente, consequências físicas e emocionais, comprometendo de forma significativa a sua qualidade de vida”, diz Patricia Mendes, Presidente da AMDII.

Crohn e retocolite ulcerativa fazem parte do grupo de doenças inflamatórias intestinais crônicas, ainda de causa desconhecida (mas sabe-se que a herança genética e o meio ambiente podem ter ser fatores importantes). São doenças auto-imunes, não contagiosas e ainda sem cura.

Ambas afetam homens e mulheres indistintamente e o diagnóstico acontece por volta dos 30 anos de idade – no auge de produtividade.​

A doença de Crohn  acomete qualquer parte do trato gastrointestinal,  envolvendo o intestino fino (ileo) em 30% dos pacientes e a região ileocecal em 40% dos caos, enquanto a retocolite restringe-se ao cólon.  O diagnóstico é feito com base no histórico do paciente, exames de sangue e de imagem. O tratamento inclui alteração de hábitos (como parar de fumar e adoção de uma alimentação saudável) e medicamentos para controle da doença.
Sobre a AMDII – A AMDII foi criada em 2002, com o objetivo de proporcionar interação e apoio aos pacientes de DII, combatendo o preconceito e oferecendo informação e atividades que favoreçam a inclusão, convivência e a integração desses pacientes como forma de possibilitar maior adesão ao tratamento e qualidade de vida.  Conta com apoio da Sociedade Mineira de Coloproctologia.

Sobre a AbbVie – A AbbVie  é uma empresa biofarmacêutica global, com foco em pesquisa, formada em 2013 a partir da sua separação da Abbott. A missão da companhia é usar sua experiência, seus talentos e estratégia específica em inovação, para desenvolver e comercializar terapias avançadas que representam uma solução para algumas das mais complexas e sérias doenças do mundo. A AbbVie emprega aproximadamente 25.000 pessoas em todo o mundo e comercializa medicamentos em mais de 170 países.  Para informações adicionais sobre a companhia e seus funcionários, portfólio e compromissos, acesse o site e/ou siga @abbvie no Twitter.